Privacy e dignità al centro: pubblicate le linee guida etiche.
Un documento condiviso tra i partner per garantire rispetto, riservatezza e consenso informato lungo tutta la sperimentazione.
Lavorare nelle case delle persone, soprattutto fragili, richiede regole chiare. Il consorzio ha pubblicato una prima versione delle linee guida etiche del progetto, frutto di un confronto serrato fra clinici, ricercatori, designer e organizzazioni che operano sul territorio.
Il documento mette nero su bianco principi cardine: consenso informato realmente comprensibile, gestione minima e protetta dei dati, possibilità per le persone di ritirarsi in qualsiasi momento senza dover giustificare la scelta, attenzione costante alla dignità di chi è coinvolto.
Particolare cura è dedicata al consenso delle persone con decadimento cognitivo. Le linee guida riconoscono che il consenso non è un atto unico, ma un processo continuo: va riproposto, spiegato di nuovo, verificato nel tempo, anche con il supporto dei familiari di riferimento.
Una sezione specifica riguarda i dati. Vengono indicate categorie di informazioni raccoglibili, finalità ammesse, tempi di conservazione, modalità di anonimizzazione e ruoli responsabili. L'obiettivo è ridurre al minimo la raccolta e renderla sempre tracciabile.
Le linee guida saranno riviste insieme ai comitati etici dei partner e aggiornate durante l'avanzamento delle sperimentazioni. Saranno inoltre condivise con i progetti Monit_Us ed eSticky, perché diventino un riferimento comune per tutta la rete.